Ребенок с опасным диагнозом из Донецкой области выиграл в лотерею укол за 2,3 млн долларов

У ребенка был смертельный диагноз - спинальная мышечная атрофия (СМА).  6 апреля еще один знаменательный день в нашей жизни! Эмоции счастья, радости и тревоги переполняют нас (меня трясет до сих пор и даже не верится)! Сегодня наш мальчик, наш боец, наш герой получил свой укольчик Zolgensma, самый дорогой укол в мире 2,3 млн долларов!”,  - говорится в сообщении.

Как отмечает Карина Зеленская, терапия оказывает функциональную копию гена SMN1, который отсутствует у Елисея, копия гена будет сама производить белок для мононейронов.

Впереди ребенку предстоит долгий курс восстановления и реабилитации.

Собирать 2,235 млн долларов США на укол для маленького Елисея начали с июня 2020 года.

Известно, что семья Зеленских длительное время находилась в Польше, где мальчику делали поддерживающие уколы.

В декабре стало известно, что он выиграл укол Zolgensma в лотерее. Zolgensma - это генный препарат (его флаконы хранят при температуре −60С). Достаточно сделать всего 1 капельницу ребенку со СМА, и генетический сбой исправится (хотя осложнения, которые уже развились на момент введения этого препарата, остаются).

Сейчас это самый дорогой медикамент в мире, и его можно приобрести только в США. В декабря 2019 года компания Novartis заявила о бесплатном распределении 100 доз этого препарата через лотерею.