В Украине разработали концепцию помощи для граждан с редкими заболеваниями

В Украине разработали концепцию помощи для граждан с редкими заболеваниями, она предусматривает расширение методов ранней диагностики. Комитет Верховной рады поддержал государственную закупку препаратов для лечения редких заболеваний.

Об этом заявил глава комитета по вопросам здоровья нации, медицинской помощи и медицинского страхования ВРУ Михаил Радуцкий.

"Концепция предусматривает выявление точного количества орфанных больных и создание реестра таких пациентов, расширение методов ранней диагностики, разработку отраслевых стандартов, обеспечение пациентов специальным питанием, предоставление психосоциальной поддержки больным и членам их семей", — отметил Радуцкий.

По его словам, по поручению комитета Минздрав разработал концепцию развития системы помощи гражданам, страдающим редкими заболеваниями на 2021-2025 годы. Сейчас документ направлен в правительство на утверждение.

"В документе не очерчен важный вопрос - полноценное финансирование за счет госбюджета лечения всех орфанных пациентов. В этом году финансирование увеличено до 1,7 млрд гривен. Это больше, чем в прошлом году, однако все равно недостаточно. Средства выделяются только на 14 из 275 редких заболеваний, включенных в перечень Минздрава", — объяснил Радуцкий.

Комитет предлагает решить вопрос закупки препаратов для лечения редких болезней. Сегодня государство проводит закупку только тех лекарств, которые включены в национальный перечень.

"Для лечения таких больных чаще всего необходимы инновационные препараты, которые только появились на рынке. Государство не закупает эти лекарства, это происходит либо через благотворительные фонды, либо в индивидуальном порядке", — подчеркнул Радуцкий.

Он отметил, что лекарства для терапии спинальной мышечной атрофии для одного пациента в год стоят около 2 млн долларов.

"Если же производителю государство гарантирует регулярное проведение закупок, то цена значительно уменьшается - до 1,2 млн гривен. Принятие законопроекта №4662 урегулирует госзакупки лекарств для орфанных больных.", — пояснил Радуцкий.

Отметим, что на прошлой неделе законопроект № 4662 согласовал комитет и направил на рассмотрение в ВРУ. Как только процедура договоров управляемого доступа заработает, ГП "Медицинские закупки Украины" сможет проводить закупки лекарственных средств для орфанных больных.